Bilgilendirme

Arkadaslar gecen Gün yayınladığım defne bebege ılık kampanyası yazımı bir kisim yanlış anlamış. Bizim kız yani defne ada cok şükür saglıgı yerinde. Hasta olan bebek baskabir defne bebektir. Allah hepimizin bebislerini korusun. Gecmis olsun telefonu ve maili aldığım icin bu yazıyı yazmak istedim

DEFNE BEBEK İÇİN

Yazının asıl sahibi Deli annedir.
Allah hepimizin evladını korusun, kimsenin başına vermesin. Çok zor bir süreç. Umarım kısa zamanda sağlığına kavuşur Defne bebek. Dualar onunla.

Defne bebeğin babası Metin Bey’den gelen mektubu da, diğer tüm bilgileri de ekliyorum. İlik bekleyen herkes için yine, yeniden yazmakta fayda var. Detaylar için Defne Bebek ve ilik bekleyen herkes için Facebook etkinliğine tıklayabilirsiniz.

Bir de elbette dualar, duaya çok ihtiyaç var.
 Baba Metin Kurşun’un Mektubu:
KEMİK İLİĞİ ARIYORUZ

Merhaba ; 2 yaşında ki kızımız Defne için ilik arıyoruz. Tarih ; 11 Mart 2011. Küçük kızımız Defne ‘nin rahatsızlanması sonucu doktora gittik. Bir takım test ve tetkiklerden sonra, doktorumuz teşhisin Mix Infant Lösemi (Kan kanseri) olduğunu söyledi. Doktorumuzun bu hastalıklar ile ilgili, kurtulma şansının tüm faktörler göz önünde bulununca %15 olduğunu belirtince yıkıldık. İlk günler gerçekten çok zordu . Travmayı atlatabilmek bir yana geçen her saniye aleyhimize işliyordu. Bu illetin neden bizim başımıza geldiğini anlamaya çalıştıkça daha çok acı çekiyorduk. En önemlisi de sebebini bilemediğimiz bir hastalıkla nasıl başa çıkabileceğimizi bile bilemiyorduk. Defne ; Şişli Etfal Çocuk Hastanesinde kemoterapi bloklarına hemen başladı 2011 Kasım ayına geldiğimizde doktorumuz Defne ‘nin iyi bir yola girdiğini ve idame (koruyucu) tedaviye başlayacağını söyledi. O an ki mutluluk inanılmazdı. İçimizde ki umut parçaları ile bu uzun ve zor yolda emeklemeye devam ettik. Mayıs 2012 ayında Defne ‘nin ani rahatsızlığı ile tekrar hastaneye gittiğimizde maalesef doktorumuz hastalığın nüks (erken relaps) ettiğini belirtti. Bu ikinci yıkılışımız oldu. Defne sadece 6 ay dayanabilmişti . Bu illet hastalık ile bir kez daha savaşmak durumundayız. Doktorumuz kemoterapinin devam edeceğini ama bu arada muhakkak uygun ilik bulunması gerektiğini belirtti. Benim , eşimin ve büyük kızımız Zeynep’ in ilikleri uygun olmadı. Diğer akrabalara bakılıyor ama henüz bir sonuç yok. Türkiye ‘de Defne gibi ilik bekleyen yüzlerce hasta mevcut. Maalesef kemik iliği doku tiplendirmesi ile ilgili ilik bankasında çok fazla veri yok. 

İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası bu konuda en yetkin organizasyona sahip kurum.

Maalesef Löseminin tam sebebi bilinmediği için etkin bir tedavisi yok. Bu hastalık herkesin ,her bebeğin veya çocuğun başına gelebilir. Unutmayın ! Bir tüp kan ile bir can kurtarabilirsiniz . Kan vermekten korkmayın. İlik vücudumuzda bir fabrikada üretilir gibi her gün yeniden üretilir ve tükenmez. İlik nakli acı veren bir şey değildir. Vericiler bir hastaya kan verir gibi iliğini verebilir. Vericiler hemen normal yaşantısına dönebilir. Lütfen korkmayın, üşenmeyin, ertelemeyin… Defne’ ye ve Defne gibi bir çok ilik nakli bekleyen hastaya bir şans verin. Unutmayın bugün bizim başımıza gelen yarın sizin de başınıza gelebilir. 

Eğer gönüllü olmak isterseniz Kemik iliği Verici Rehberi (ek2) ‘ni okuyunuz ve bizlerle irtibata geçiniz. Aklınıza gelen her türlü sorularınız için 7/24 aşağıda ki telefondan veya mail adresinden ulaşabilirsiniz. Saygılarımla,

 Metin KURŞUN 

532 508 65 07 

metinkursun@yahoo.com 

HER GÜN 20 KİŞİ KAN VEREBİLİYOR, İMKANLAR KISITLI LÜTFEN ARAMADAN HAREKET ETMEYİN.. _ BİR AN ÖNCE ÇAPA KEMİK İLİĞİ BANKASINA GİDİLEREK BİR TÜP KAN BAĞIŞINDA BULUNARAK HEM DEFNEMİZE HEMDE İLİK NAKLİ BEKLEYEN BİNLERCE HASTAYA DONÖR OLABİLMEKTİR.GİDECEK OLANLAR GİDECEĞİ GÜNLERİNİ BU SAYFADA PAYLAŞSIN Kİ BİR GÜNDE 20′DEN FAZLA KİŞİNİN GİTMESİNİ ENGELLEMİŞ OLALIM. _ 2 AY İÇERİSİNDE 7/24 kan verebilirsiniz.. eğer mesai saatinde giderseniz ÇAPA KEMİK İLİĞİ BANKASINDA veriyorsunuz.. mesai saati dışında giderseniz FAKÜLTE İÇİNDEKİ KAN MERKEZİNE gidip “kemik iliği bağışcısı olmak istiyorum” deyip gene bir tüp kan verebilirsiniz… 

ek2 – kemik iliği bilgilendirme formu (2)

ek1 – kemik iliği kök hücre bağıs formu

TATİL

 bu blogerin sahibi kocasını ıstanbul da yalnız bırakmış olmanın mutsuzluğunu düşünürken, kızıyla beraber bol oksijene doymanin sarhoşluğu içinde. Bartın Ulus ta:)

THY KABİN AMİRİNDEN ÇIĞLIK

Hepimiz izlemiştik THY grevde, grevde olan işçiler işten atıldı diye. Bende izlerken o kadar maaş alıyorlar daha neyin grevi diye düşünmüştüm. Daha sonra unuttuk gitti. Oysa her işin kendine göre zorluğu olduğu gibi onların sorumlulukları da fazlasıyla ağırmış bu yazıyla anlamış oldum. Yazıyı okuyunca, çok üzüldüm ve hak verdim. Tabi önce empati yaparak okumak lazım.

http://www.soldefter.com/2012/06/15/thy-kabin-amirinden-ciglik/

16 AYLIK BEBEK GELİŞİMİ

Defne Ada 16 aylık oldu, bebeklikten çocukluğa terfi etti diyebilirim. Artık arkadaş gruplarıyla koşturuyor, parkta kayaktan tek başına çıkıp kayabiliyor(yetişkin gözetiminde). Gerçi yaşıtlarıyla pek anlaşamıyor, oyuncak kavgasına giriyorlar. İki tarafta inatçıysa durumu siz düşünün. Kuzenleri Defne Ada'dan büyük olduğundan ne istese oluyor, o yüzden arkadaşlarından da aynısını bekliyor olmayınca mızmızlanıyor. 

Girdiğimiz ortamlarda çok yabancılıyor, benim kucağımdan inmiyor desem yeridir. Alışması için baya hatta bayaaaaa uzun bir zaman geçmesi gerekiyor ki, bazen o zaman hiç gelmiyor :))) Geçici bir durum, huy değişimi olarak düşünüyorum. Çünkü her zaman kalabalık ortamlara girmeye çalışıyorum.

Yemek yerken her zaman bizimle aynı masadaydı zaten.Şimdilerde bizim yediğimiz her şeyden yiyebiliyor. Kendisi yediği zaman daha mutlu oluyor. Buradaki  yazımda da resimlerden anlaşılıyor. Yerler biraz batıyor haliyle ama biz memnunuz halimizden. Gün içerisinde tüm besin guruplarından almasına özen gösteriyorum. Süt, yumurta, et, tahıl, meyve gibi. Yoğurtla aramız hiç düzelmedi maalesef İlk zamanlar karşı çıksam da 8.ayından sonra yoğurt yemeyi bıraktı Defne Ada. Zar zor 11.ayına kadar her gün az da olsa vermeye devam ettim. Ama şimdilerde minik küplerdeki meyveli yoğurtları yiyor. Yoğurt yemediği gibi yoğurt çorbasını hiç sevmedi. Ara ara denesem de yemiyor.

Konuşması da çok değişti kelime dağarcığı her geçen gün ilerliyor. Söyleyebildiği kelimeler kendi dilinde ama biz anlıyoruz. Bazen anlayamadığım oluyor işaret dilinden bile anlamıyorum o zaman da sinirleniyor haliyle.

Son bir kaç aydır çok sinirli, inatçı. Nedensiz ağlamaları çok oluyor. En iyi çare görmezden gelmek ama çok uzun süre ağlayınca kayıtsız kalamıyorum. Bir şekilde sakinleştirmeye çalışıyorum. Zaten ağlama krizi ilk geldiğinde ilgi gösterirsek daha da hırçınlaşıyor. Biraz sakinleşmesini sinirinin yatışmasını beklemek en iyi çözüm.

Özellikle anneden ayrılma korkusu çok yaşıyor. Biz işe gittikten sonra uyanıyor ve ilk işi bizim odamıza gidip anne diye beni arıyormuş. Annem de onu alıştırmış. Anne mama almaya gitti gelecek diye. Allahtan gelince trip atmıyor bana. Akşamları kucaklıyor, hiç bırakmıyor beni, kimseye gitmiyor.

Çok taklitçi ne yaparsak yapmaya bayılıyor, benimle ev bile temizliyor. Hatta geçen gün alışveriş yapıyoruz marketteyiz bizim cadının elinde ıslak mendil, çömeldi ve yerleri silmeye başladı. Çok titiziz.

Bu aralar gündüz uykularını teke çeviriyor gibi, bazı gün tek uyku bazı gün iki uyku olarak devam ediyoruz. Uyku bile uyumak istemiyor, diretiyor bazen uyumamaya. Ama dediğim gibi inadına gitmekten çok rahata bağlamış durumdayım uyumuyorsa uyumuyor, yemiyorsa yemiyor gibi. Nasıl olsa kandırarak bir şekilde yediriyorum.

Altını bezletmek istemez, kıyafet giyinmek istemez, saçını bağlatmak istemez, ayakkabı giymek istemez, çorap giymek istemez, tırnakları kesilsin istemez, uyumak istemez. Anlayacağınız Defne Ada her şeye karşı. Bizim evin asisi :))

Ne kadar ağlama ve sinir nöbetleri beni zorlasa da, halimden çok memnunum. Şükürler olsun ki sağlığı yerinde. Bu her şeye değer. Anne olmanın güzellikleri diyebiliriz. 

                                          Saçını bağlatmadığı, deli kız dolaştığı resmi :))